Patient and Public Involvement am Deutschen Zentrum für Psychische Gesundheit: Erreichtes und Herausforderungen

Silke Lipinski, Ulrike Sünkel, Christina Totzeck,Thomas Dresler, Irina Baskow,Myriam Bea, Rüdiger Hannig,Isabel Dziobek

Der Nervenarzt(2024)

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摘要
Patient and Public Involvement (PPI) beschreibt die Partizipation von Betroffenen und Angehörigen, d. h. Erfahrungsexpert:innen (EE), am Forschungsprozess. PPI ist in Deutschland in der Medizin und klinischen Psychologie wenig verbreitet, eine institutionelle Verankerung fehlt bislang. Die deutschlandweite und zentrumsübergreifende Umsetzung von PPI ist eines der Hauptziele des sich seit Mai 2023 im Aufbau befindenden Deutschen Zentrums für Psychische Gesundheit (DZPG). Partizipation von EE soll im DZPG auf allen Ebenen der Entscheidungsfindung implementiert werden. Der Artikel beschreibt die Anfänge, Entwicklung und Herausforderungen der Umsetzung von Partizipationsstrukturen und -projekten im DZPG. Das zentrale politische PPI-Gremium im DZPG, der Trialogische Zentrumsrat (TZR), hat noch vor dem Beginn der finanziellen Förderung des DZPG in fast dreijähriger Arbeit eine umfassende PPI-Strategie für das DZPG entwickelt. Die Strategie sieht u. a. vor, eine weitreichende Mitsprache für EE in allen Entscheidungsgremien des DZPG zu implementieren, EE als Reviewer in die Begutachtung von Forschungsanträgen einzubeziehen, partizipative Elemente in alle Studien des DZPG zu integrieren und nutzerinitiierte Studien zu fördern. Die Implementierung der Strategie wird durch eine zentrumsübergreifende PPI-Infrastruktur, das Center for PPI, und die wissenschaftlichen PPI-Referent:innen gewährleistet. Zu den Aufgaben des Center for PPI gehört die Unterstützung der Mitsprache der EE sowie u. a. die Entwicklung von Instrumenten und Leitfäden für partizipative Forschung, die Zusammenführung von EE und Forschenden für gemeinsame Projekte sowie die Dokumentation und Qualitätssicherung für Partizipative Forschung. Zu den besonderen Herausforderungen für die erfolgreiche Umsetzung der PPI-Strategie gehört die geringe Erfahrung mit PPI in Deutschland im Bereich der psychischen Gesundheitsforschung und weitestgehend fehlende strukturelle Implementierung. Derzeit erarbeitete Lösungsstrategien umfassen z. B. Schulungen für Forschende und EE, um die Vorteile und Wege zur Realisierung von PPI zu vermitteln und so gemeinsame Entscheidungsfindung und Forschung zu ermöglichen. Außerdem werden weitreichend der Zugang zu Wissen und Ressourcen für EE geschaffen und einheitliche Vergütungsregeln für EE erarbeitet. Eine PPI-Strategie am DZPG wurde erfolgreich erarbeitet und wird derzeit durch die zentrumsübergreifende Infrastruktur Center for PPI implementiert.
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关键词
Partizipation,Trialog,Patientenbeteiligung,Angehörigenbeteiligung,Partizipative Forschung,Participation,Trilogue,Patient participation,Relatives participation,Participatory research
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