„The making of …“ – die neue S3-Leitlinie „Epidemiologie, Diagnostik, Therapie und Nachsorge des Blasenekstrophie-Epispadie Komplexes“

Zusammenfassung Die Erstellung der neuen S3-Leitlinie „Epidemiologie, Diagnostik, Therapie und Nachsorge des Blasenekstrophie-Epispadie Komplexes“ wurde durch 2021 beantragte Forschungsgelder vom Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) ermöglicht. Wenngleich das Evidenzlevel der identifizierten Literatur vergleichsweise niedrig ist, konnten durch ein systematisches Vorgehen und eine konsequente Bewertung der Literatur eine Vielzahl von evidenzbasierten Empfehlungen zu vielen Themen formuliert werden. Zudem wird eine Patient*innenleitlinie erstellt, um die Leitlinienempfehlungen in die Breite zu bringen und das Selbstmanagement und Verständnis der Betroffenen und Zugehörigen zu fördern. Um die für Patient*innen wichtigen Themen in der Patient*innenleitlinie adäquat abzubilden, wurde im Vorfeld eine Bedarfsanalyse durchgeführt. Nach Abschluss der Arbeiten an der deutschen Leitlinie ist mit dem e‑UROGEN-Netzwerk eine Kooperation für eine englische Übersetzung geplant.