ATHENEE : enquête sur les besoins non couverts dans la prise en charge de l’angiœdème héréditaire (AOH) en France

Introduction Cette enquete, menee a l’initiative du Centre de Reference des Angioœdemes a Kinine (CREAK), avait pour objectif principal de mesurer les besoins medicaux non-satisfaits dans la prise en charge therapeutique de cette pathologie en France. Methodes Dix neuf centres affilies CREAK et de 6 autres centres hospitaliers ont repondu a un questionnaire en ligne elabore par le CREAK et valide prealablement par l’ensemble des participants de l’enquete. Resultats Vingt trois des 25 centres sollicites ont repondu a l’enquete (92 %). La forte mobilisation et la repartition geographique observee suggere une bonne representativite des resultats. Sur 1246 patients a AO enregistres dans les files actives des 23 Centres repondants, 945 (76 %) etaient des patients AOH activement suivis. Ces chiffres sont proches des precedentes estimations realisees. Un total de 714 patients de ces patients presentaient un diagnostic d’AOH avec deficit en C1-inhibiteur (76 %) et 423 d’entre eux (59 %) beneficiaient d’un traitement prophylactique au long cours. Les precedentes estimations allaient de 34 % a 73 %. La decision de recourir a un traitement prophylactique au long cours etait motivee par cinq criteres : la qualite de vie du patient, la frequence des crises, le nombre total annuel de crises, la severite des crises et enfin le retentissement sur la vie professionnelle. Le choix du traitement parmi l’arsenal therapeutique etait fonde sur les recommandations officielles du CREAK ainsi que sur la preference du patient. Les repondants ont propose 130 suggestions pour ameliorer la prise en charge. Les medecins evaluent a 29 % (123 patients) le pourcentage de leurs patients qui ne repondent pas de maniere satisfaisante a leur prophylaxie au long cours. De plus, 49 (17 %) des 291 patients non traites au long cours pourraient en beneficier si de nouveaux traitements etaient mis sur le marche. Au total, 171 patients (24 %) avaient un besoin medical non satisfait actuellement. Conclusion Cette enquete, bien que declarative, fournit une photographie de l’epidemiologie de la prise en charge therapeutique, des besoins medicaux non-couverts et des attentes concernant l’AOH en France.