Ein strukturierter Versorgungspfad von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin für Jugendliche und junge Erwachsene mit einer seltenen Erkrankung

Zusammenfassung Die erfolgreiche Organisation und Umsetzung des Übergangs von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit einer chronischen seltenen Erkrankung aus der Pädiatrie in eine Versorgungsform (Transition) und Versorgungsstruktur (Transfer) der Erwachsenenmedizin ist eine wichtige Aufgabe im dezentral aufgebauten deutschen Gesundheitssystem. Ein mittlerweile in der Praxis erprobtes Programm stellt der strukturierte Versorgungspfad des vom Innovationsfonds des gemeinsamen Bundesausschuss (G‑BA) geförderten Konsortiums TRANSLATE-NAMSE dar (Förderkennzeichen 01NVF16024 TRANSLATE-NAMSE). Grundlage des Übergangs in diesem Programm ist der qualitätsgesicherte Informations- und Kompetenztransfer vom pädiatrischen Behandlungsteam zum adoleszenten Patienten, sowie zur neuen Versorgungseinrichtung. Basierend auf einer strukturierten Epikrise und Erhebung des individuellen Beratungsbedarfs erfolgt, ab dem Alter von 16 Jahren, die strukturierte Transitionsschulung des Patienten durch den Pädiater. Nach erfolgreich absolvierten Transfersprechstunden, gemeinsam mit Vertretern der bisherigen pädiatrischen und der zukünftigen erwachsenenmedizinischen Versorgungseinrichtungen, mündet der Prozess in die Übergabe aller notwendigen medizinischen Unterlagen an den Patienten und den Weiterbehandler sowie den Wechsel des Patienten in die neue Versorgungseinrichtung. Eine abschließende Evaluation des Projekts ist für Herbst 2020 geplant.