Zur Ethik der Forschungsnutzung von Patientendaten

Zusammenfassung Hintergrund Die Nutzung von Patientendaten aus Diagnostik und Therapie birgt Potenzial für medizinischen Fortschritt, wirft aber auch ethische Fragen mit Blick auf Patienten und Ärzte auf. Fragestellung Welche ethischen Herausforderungen mit Blick auf Patienten und Ärzte gibt es bei der Sekundärnutzung von Patientendaten? Was dürfen sie erwarten und was sollten sie beitragen? Welche Einstellungen haben Ärzte und Patienten hinsichtlich der Sekundärnutzung von Patientendaten? Material und Methode Der Artikel stellt zusammenfassend ethische und sozialwissenschaftliche Ergebnisse aus dem interdisziplinären und von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) geförderten LinCDat-Verbundprojekt vor, die mit ethisch-konzeptionellen Analysen bzw. mit quantitativen sozialempirischen Befragungen gewonnen wurden. Ergebnisse Patienten und Ärzte haben unter bestimmten Bedingungen die grundsätzliche moralische Pflicht, die Sekundärnutzung zu unterstützen. Befragte Patienten und Ärzte zeigten sich mit großer Mehrheit bereit, die Sekundärnutzung zu unterstützen. Schlussfolgerung Patientendaten sollten für die Forschung genutzt werden. Für viele ethische Aspekte (Akzeptanz der breiten Einwilligung, Zumutbarkeit, moralische Pflichten) der Sekundärnutzung von Patientendaten spielt die praktische Umsetzung (Datenschutzmaßnahmen, Governance-Rahmen, zusätzliche Aufwände) eine wichtige Rolle.