Collaborating with a Youth Council to Improve Chronic Pain Resources

Background There is a recognized need to involve people with lived experience of chronic pain when developing chronic pain resources.Aims The aim of this study was to develop, implement, and evaluate a short-term youth council focused on eliciting youths' recommendations for key features of chronic pain informational resources.Methods In this mixed methods instrumental case study, demographic data were collected via Survey Monkey (R). Select Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (R) brief measures were used to provide context regarding pain impact within this group. Participants completed an initial interview, which informed youth council workshop delivery. Over two youth council workshops, participants reviewed select informational resources and identified key features of chronic pain resources. Participants evaluated their involvement experience during a second interview. Qualitative data were transcribed and analyzed using directed content analysis. Member-checking occurred during a third workshop, held virtually.Results Seven youth self-identifying as girl/woman or demi-girl participated. The youth were satisfied with the youth council experience, highlighting the importance of meeting others, a relaxed environment, and participating in valuable work. A list of youth-identified key features for informational resources was created through the workshops, which includes considerations for audience groups, content, and presentation.Conclusion Participants' input into youth council development and meeting others with lived experience contributed to a safe and supportive involvement experience. Youth council involvement supported the development of preliminary recommendations for chronic pain informational resources. Contexte: Il est largement reconnu qu'il est essentiel d'impliquer les individus ayant une experience personnelle de la douleur chronique dans le processus de creation de ressources sur la douleur chronique.Objectifs: Cette etude visait a etablir, mettre en oe uvre et evaluer un conseil consultatif compose de jeunes, a court terme, dans le but d'obtenir leurs recommandations concernant les caracteristiques essentielles des ressources d'information sur la douleur chronique.Methodes: Dans le cadre de cette etude de cas instrumentale utilisant une approche mixte, des donnees demographiques ont ete collectees via Survey Monkey (R). Des mesures breves du Systeme d'information sur les mesures des resultats declares par les patients (R) ont ete selectionnees pour contextualiser l'impact de la douleur au sein de ce groupe. Les participants ont ensuite complete un entretien initial, qui a servi de base pour la mise en oe uvre de l'atelier du conseil des jeunes. Au cours de deux ateliers du conseil des jeunes, les participants ont examine des ressources d'information selectionnees et ont determine quelles devaient etre les principales caracteristiques des ressources en matiere de douleur chronique. Les participants ont evalue leur experience de participation au cours d'un deuxieme entretien. Les donnees qualitatives ont ete transcrites et analysees a l'aide d'une analyse de contenu dirigee. Une verification par les membres a ete effectuee lors d'un troisieme atelier, qui s'est tenu virtuellement.Resultats: Sept jeunes s'identifiant comme filles/femmes ou demi-filles ont participe a l'etude. Les jeunes se sont declares satisfaits de leur experience au sein du conseil des jeunes, soulignant l'importance de rencontrer d'autres jeunes, d'un environnement detendu et de la participation a un travail utile. Une liste des caracteristiques cles identifiees par les jeunes pour les ressources d'information a ete dressee au cours des ateliers. Celle-ci comprenait notamment des considerations relatives aux groupes cibles, au contenu et a la presentation.Conclusion: La contribution des participants a l'elaboration du conseil des jeunes et la rencontre avec d'autres personnes ayant une experience personnelle ont contribue a une experience de participation sure et positive. La participation du Conseil des jeunes a contribue a l'elaboration de recommandations preliminaires concernant les ressources d'information sur la douleur chronique.