骨肿瘤专病数据库的构建与应用

目的:探讨多中心骨肿瘤专病数据库的构建与应用方法。方法:经由上海市第一人民医院、海军军医大学第二附属医院、复旦大学附属中山医院、上海市第六人民医院、上海交通大学医学院附属瑞金医院、复旦大学附属肿瘤医院和上海交通大学医学院附属第九人民医院组成的多中心专家团队研究讨论，建立骨肿瘤标准数据集。按标准字段自动采集临床数据并标准化处理。搭建数据库并开发用户界面，在保障数据安全存储的同时，提供原始数据导出，统计分析可视化和临床队列研究项目建立与研究等服务。通过与申康大数据平台对接，完成骨肿瘤数据库的共享工作，实现多中心数据对接。结果:建立了包含603个字段的骨肿瘤标准数据集并出版、建立了骨肿瘤数据自动采集系统，包括完整的数据收集、数据整理及可视化功能。数据类别包括患者的电子病案信息，实验室血常规、生化、肿瘤标志物等信息，影像学信息，手术信息，病理信息及放化疗记录等模块。患者的姓名、身份证号等个人信息经脱敏加密后，可导出供进一步研究使用。自2015至2023年，数据库采集的骨肿瘤病例总数为10 789例；2015年至2019年，回顾性分析收治的骨肉瘤队列112例，并绘制了患者的五年生存曲线，五年生存率为68%。结论:通过建立区域级的骨肿瘤专病大数据网络和数据共享平台，及建立数据共享机制和标准，包括数据标准、安全标准、质量评价标准等，可为我国骨肿瘤数据库的建设提供参考及高效的新方案，为骨肿瘤规范化诊疗及新技术提供研发平台。