综合评价体系在中国儿童血友病治疗中的发展与应用
Journal of Rare Diseases（2022）
摘要
作为遗传性出血性疾病,血友病以自发性出血为特征,特别是关节出血.其治疗结局的综合评价体系由3个方面组成,分别是出血、肌肉骨骼的结构(影像学)和功能、社会活动参与情况,通过多学科检测及相应量表完成评估.其中血友病患者的生活质量评估尤为重要,评估方式涵盖通用问卷及血友病专用问卷,其中血友病儿童专用生活质量评估工具加拿大血友病结局-儿童生活评估工具(CHO-KLAT)应用最为广泛.本文对综合评价体系的发展和应用进行简述.
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