Organisation de la filière de prise en charge des lipodystrophies au niveau national

Les syndromes lipodystrophiques sont des maladies systémiques rares, de diagnostic difficile, dont la prise en charge nécessite une approche pluridisciplinaire. L’ensemble des professionnels de santé amenés à participer au diagnostic et au suivi des patients et de leur famille peuvent s’appuyer sur le réseau national PRISIS des Pathologies rares de l’insulino-sécrétion et de l’insulino-sensibilité. Labellisé en 2017 par le ministère de la Santé au sein de la filière des maladies rares endocriniennes FIRENDO, le réseau PRISIS vise à diminuer l’errance diagnostique des patients, à développer, améliorer et actualiser les outils de diagnostic et de soins sur l’ensemble du territoire, ainsi qu’à augmenter et diffuser la connaissance autour de ces pathologies, dans une démarche collaborative.