Un programme d’éducation thérapeutique pour les patients atteints de lipodystrophie

Nous décrivons la construction du programme d’éducation thérapeutique (ETP) du réseau PRISIS dédié aux patients atteints de syndromes lipodystrophiques. Ces maladies rares associent complications métaboliques, cardiovasculaires, psychologiques et retentissent fortement sur la qualité de vie. Nous avons adressé un auto-questionnaire aux patients atteints de lipodystrophie partielle (LP) ou généralisée (LG) et réalisé des entretiens individuels semi-structurés pour identifier les besoins et co-construire le programme. L’ETP est animée par une équipe pluridisciplinaire spécialisée dans la prise en charge des lipodystrophies. Quatre axes éducatifs prioritaires ont été définis en réponse aux besoins: mieux comprendre la maladie et le risque de transmission des formes génétiques, équilibrer son alimentation sans culpabilité autour de l’élaboration de recettes plaisir, s’exprimer sur l’impact socio-affectif de la lipodystrophie et travailler l’image de soi. Ils sont développés sous forme d’ateliers impliquant 4 à 6 patients de même sexe. Depuis 2021, 22 patients (18 femmes, dont 16 atteintes de LP, et 6 patients présentant une LG) ont participé au programme. L’âge médian des patients est de 33 ans[IQR 26,2–51,5], 82 % présentent un diabète (HbA 1C 7 %[5,3–8,0]), 91 % une hypertriglycéridémie, 45 % une hypertension artérielle ; leurs scores initiaux de santé physique et mentale (questionnaire SF12) sont très altérés par rapport à la population générale. La prise en compte des besoins des patients a permis l’élaboration d’un programme d’ETP visant à améliorer leur bien-être. L’impact de ce programme sur l’évolution des comorbidités métaboliques et sur la qualité de vie sera évalué à 6 mois.