Vivencias de padres de niños con fisura labio palatina respecto al cuidado en las distintas etapas del tratamiento quirúrgico

espanolResumen: La enfermera(o) es uno de los profesionales de la salud encargado(a) de proporcionar cuidados al paciente con malformacion labio palatina durante la evolucion de su tratamiento. Sin embargo, no existen suficientes estudios nacionales ni internacionales que evidencian la vivencia de los padres en relacion al cuidado recibido por sus hijos, debido a lo cual nace la inquietud de investigar la experiencia de un grupo de padres del sur de Chile respecto a los cuidados recibidos por parte del profesional enfermero durante la evolucion de la enfermedad de sus hijos. El objetivo es develar vivencias de padres de ninos con malformacion labio palatina, con respecto a los cuidados de enfermeria recibidos desde que el nino es diagnosticado hasta que es sometido al procedimiento quirurgico, en el hospital Hernan Henriquez Aravena, durante el primer semestre de 2019. Es un estudio cualitativo con enfoque fenomenologico descriptivo, realizado a traves de entrevistas en profundidad, notas de campo y grabaciones de audio. Respecto de los resultados, de las vivencias y narraciones de los padres surgen categorias y subcategorias que permiten analizar mas claramente la investigacion. Estas categorias son: emociones negativas vividas, experiencia con los cuidados en salud y expectativas de cuidados de enfermeria. Se concluye que los padres perciben una permanente invisibilidad de enfermeria, confundiendo muchas veces su atencion con la proporcionada por tecnicos y/u otros profesionales de la salud. En cuanto a los cuidados de enfermeria, relatan gratitud, pero sin distincion de quien la propicio, sino mas bien hacia el equipo de salud en general. portuguesResumo: O enfermeiro e um dos profissionais de saude encarregados de cuidar do paciente com malformacao labiopalatina durante a evolucao do seu tratamento. No entanto, nao existem estudos nacionais ou internacionais suficientes que mostrem a experiencia dos pais em relacao ao cuidado recebido por seus filhos, por isso surge a preocupacao em investigar a experiencia de um grupo de pais no sul do Chile a respeito dos cuidados recebidos pela enfermagem. Profissional durante a evolucao da doenca dos filhos. O objetivo e revelar experiencias de pais de criancas com malformacao labiopalatina, a respeito dos cuidados de enfermagem recebidos desde o momento do diagnostico da crianca ate a realizacao do procedimento cirurgico, no hospital Hernan Aravena, durante o primeiro semestre de 2019. E um estudo qualitativo com abordagem fenomenologica descritiva, realizado por meio de entrevistas em profundidade, notas de campo e gravacoes em audio. Em relacao aos resultados, emergem as vivencias e narrativas dos pais, categorias e subcategorias que permitem uma analise mais clara da pesquisa. Essas categorias sao: emocoes negativas vivenciadas, vivencia com o cuidado a saude e expectativas do cuidado de enfermagem. Conclui-se que os pais percebem uma invisibilidade permanente da enfermagem, muitas vezes confundido seus cuidados com os prestados por tecnicos e/ ou outros profissionais de saude. Quanto aos cuidados de enfermagem, relatam gratidao, mas sem distincao de quem os fomentou, mas sim para com a equipe de saude em geral. EnglishAbstract: The nurse is one of the healthcare professionals in charge of providing care to the patient with cleft lip palate malformation during the evolution of the treatment. However, there are not enough national or international studies regarding the parents' experience with the care that their children received, due to which the concern arises to investigate the experience of a group of parents from the south of Chile regarding the care that their children received from a professional nurse during the evolution of their child's disease. The objective is to unveil the experience of the parents of children with cleft lip palate regarding the nursing care received since the child is diagnosed until he/she is submitted to the surgical treatment, in the Hernan Henriquez Aravena Hospital during the first semester of 2019. It is a qualitative study with a descriptive phenomenological approach, done through an in-deep interview, field notes and audio recordings. Regarding the results, from the experience and the narrations of the parents, categories and subcategories arise allowing analyzing more clearly the investigation. These categories are: negative emotions experienced, experience with wealth care and expectations from nursing care. In conclusion the parents receive a permanent nursing invisibility, often confusing their care with the one provided by technicians and/or other healthcare professionals. Regarding nursing care, they express gratitude, but without distinction of who provided it, just to the healthcare team in general.