Datenerfassung in der medizinischen Forschung mittels Fragebogen: Ergebnisse einer Befragung von Frauen mit Ullrich-Turner-Syndrom

Zusammenfassung Hintergrund In Frankreich wurde 2001 bei Frauen mit Ullrich-Turner-Syndrom (UTS) eine Studie mit einem Papierfragebogen durchgeführt. Von insgesamt 891 angeschriebenen Frauen, schickten 568 Frauen (64 %) den ausgefüllten Fragebogen zurück. Methode Für die Erfassung der Daten wurde der gleiche Fragebogen wie in Frankreich verwendet und ins Deutsche übersetzt. Der Fragebogen hatte einen Umfang von 11 Seiten und beinhaltete verschiedene Themen zur familiären, schulischen und beruflichen Situation, zur medizinischen Betreuung, zur Behandlung mit Wachstumshormon sowie zum Gefühls- und Sexualleben. Voraussetzung für die Teilnahme waren ein Alter ≥ 18 Jahre und eine Therapie mit Wachstumshormon im Kindesalter. Die Studie wurde in Deutschland 2015 durchgeführt. Die Untersuchung wurde von der Ethikkommission der Medizinischen Fakultät der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg genehmigt. Die Daten wurden anonymisiert erhoben. Die Patientinnen wurden nur nach dem Alter, der Postleitzahl dem Wohnort und nach Mitgliedschaft in der Selbsthilfegruppe gefragt. Ergebnisse Über elf Zentren (n = 629) und über die Selbsthilfegruppe (n = 150) wurden 779 Frauen identifiziert. Von den 779 verschickten Fragebögen kamen 176 zurück (Rücklaufquote 22,6 %). Aufgrund fehlender Daten oder Nichteinhalten der Einschlusskriterien konnten 46 Fragebögen nicht ausgewertet werden, sodass die Daten von 130 Frauen (16,7 % der angeschriebenen Patientinnen) für die Analyse zur Verfügung standen. Davon waren 26 Frauen (20,5 %) Mitglied in der Selbsthilfegruppe. Die einzelnen Fragenkomplexe wurden von den Frauen nicht gleich häufig beantwortet. Fragen zu „Familie, Schule und Beruf“ oder zu „Gesundheitsproblemen“ wurden von allen Frauen (100 %) beantwortet, Fragen zum „Gefühlsleben“ und Fragen zu „Beziehungen“ nur von 71,5 % bzw. 53,1 %. Schlussfolgerungen Der Fragebogen wurde in Deutschland deutlich schlechter akzeptiert als in Frankreich, obwohl die deutschen Frauen überwiegend von den Kinder-Endokrinologen angeschrieben wurden, die bei ihnen die Therapie mit Wachstumshormon durchgeführt hatten.