Inflammatory Bowel Disease - Challenges in the Workplace and Support for Coping with Disease

Zusammenfassung Ziel der Studie Betroffene mit chronisch entzundlicher Darmerkrankung (CED) sind durch die spezifische Krankheitssymptomatik oftmals in ihrer beruflichen Teilhabe und Arbeitsfahigkeit beeintrachtigt. Ziel war eine Exploration ihrer berufsbezogenen Problemlagen und Unterstutzungswunsche sowie die Ableitung bedarfsgerechter Unterstutzungsangebote fur den rehabilitativen Sektor. Methodik 235 CED-Patienten (97 Rehabilitanden, 138 in ambulanter facharztlicher Betreuung) bearbeiteten einen Selbstausauskunftsfragebogen, der krankheitsspezifische Belastungen, arbeitsbezogene Sorgen und den Bedarf an Unterstutzungsangeboten ermittelte. Die subjektive Prognose der Erwerbsfahigkeit (SPE) wurde mit der SPE-Skala erfasst. Ergebnisse Die Studienteilnehmer waren im Mittel 46 Jahre alt, 60% waren Frauen, 45% litten an Morbus Crohn, 67% waren in Vollzeit erwerbstatig. 72% (N=170) wiesen Anzeichen einer negativen Erwerbsprognose anhand der SPE-Skala auf. Sie berichteten im Durchschnitt 12 krankheitsspezifische und 22 arbeitsbezogene Probleme und Sorgen im Berufsleben. Krankheitssymptome, die das Berufsleben von etwa jedem zweiten Befragten fast taglich belasten, waren Beeintrachtigungen durch Mudigkeit (66%), Schwache (55%) sowie Stuhldrang (55%). Zu den drei haufigsten arbeitsbezogenen Problemen, von denen mehr als jeder zweite Teilnehmer beinahe jeden Tag betroffen ist, zahlen: eine verringerte Leistungsfahigkeit (56%), die Sorge nicht mehr voll leistungsfahig zu sein (55%) sowie Arbeitsdruck und Stress am Arbeitsplatz (53%). Als wichtigste arbeitsbezogene Unterstutzungsangebote nannten die Befragten Informationen, Beratungen oder Schulungen zu den Themen Krankheitswissen (91%), Behandlungsmoglichkeiten (88%), sozialrechtliche Leistungen (85%) sowie Bewegungsangebote zur Steigerung der korperlichen Fitness (84%). Schlussfolgerung Die Studienergebnisse zeigen eine gro ss e Bandbreite von Problemen im Arbeitsleben von CED-Betroffenen und veranschaulichen die Vielfalt korperlicher und psychosozialer Beeintrachtigungen. Die Daten liefern wichtige Anhaltspunkte fur die Entwicklung von bedarfsgerechten Unterstutzungsangeboten, die in einem multimodalen und interdisziplinaren Setting wie dem Rehabilitationssektor gut adressiert werden konnen. Dazu sollte das Spektrum bestehender Angebote in der CED-Reha erweitert, ein starkerer Berufsbezug wahrend der Rehabilitation hergestellt sowie ein standardisiertes Screening auf berufsbezogene Probleme implementiert werden. Abstract Purpose Patients with inflammatory bowel diseases (IBD) are often impaired in their ability to be employed due to IBD symptoms. The aim of this study was to explore work-related problems and support requested by IBD patients and develop rehabilitation programs meeting their needs. Methods A total of 235 IBD patients (97 rehabilitants, 138 outpatients) completed a questionnaire assessing disease-specific impairments, work-related concerns and the need for support services. Subjective work disability was determined with the SPE scale. Results Participants were on average 46 years old, 60% were women, 45% suffered from Crohn's disease and 67% worked full-time; 72% (n=170) had a negative subjective prognosis of gainful employment. Participants reported an average of 12 disease-specific and 22 work-related problems. About 50% of the participants reported disease-specific problems, namely fatigue (66%), weakness (55%) and urge to pass stool (55%). The three most common work-related problems affecting more than 50% of the respondents almost every day were reduced work ability (56%), worrying about not being fully efficient (55%) and stress at work (53%). Support services requested were counselling for information on the disease (91%), treatment options (88%), social law benefits (85%) and exercises to increase physical fitness (84%). Conclusion The wide range of work-related physical and psychosocial impairments affecting IBD patients reveals a need to extend current rehabilitation services, with a stronger occupational focus and to implement a standardized screening for work-related problems. Disease-specific support services can be developed and addressed in a multimodal and interdisciplinary setting such as the rehabilitation sector.