Les enjeux de littératie dans la communication aux parents du diagnostic de trouble du spectre de l’autisme chez l’enfant

Informer les parents dont l’enfant vient de recevoir un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un enjeu majeur. Il est necessaire de mieux comprendre comment les parents interpretent et s’approprient cette information dans leur vie quotidienne afin de mieux repondre a leurs besoins. Objectif Mettre en evidence les besoins d’information, le processus de recherche d’information a partir de cadre conceptuel de la litteratie en sante (acces, comprehension, interpretation et utilisation) ainsi que les obstacles et les elements facilitateurs rencontres. Methode Une recherche qualitative aupres de groupes de discussion a ete menee avec des parents d’enfants ayant recu un diagnostic de TSA dans les deux dernieres annees. Deux des trois groupes etaient formes de parents presentant des facteurs de risque associes a un faible niveau de litteratie : monoparentalite, faible scolarite, sans-emploi, immigration recente. Resultats Un manque generalise d’information sur l’autisme et des preoccupations quant a la qualite de l’information trouvee sur Internet sont constates. Tous les parents ont exprime leur difficulte a comprendre l’information presentee. Le nombre d’obstacles rencontres par ces derniers dans la recherche d’information s’est revele etre amplifie par des besoins importants de soutien social. Conclusion Ces resultats soulevent la necessite de mieux repondre aux besoins d’information des parents en adaptant les outils proposes en termes d’acces et de comprehension pour la prise de decisions. En plus du soutien informationnel, il demeure crucial d’offrir differentes formes de soutien social, et ce, tout particulierement aux parents en situation de vulnerabilite. Des propositions pour ameliorer la communication sur l’autisme autour du diagnostic sont proposees.