Le savoir nécessaire aux patients atteints de polyarthrite rhumatoïde ou de spondyloarthrite. Résultats d’une enquête multicentrique française auprès de professionnels de santé et de patients

Resume Contexte L’information et l’education (ETP) du patient sont recommandees pour les patients atteints de rhumatisme inflammatoire chronique (RIC) : polyarthrite rhumatoide (PR) et spondyloarthrite (SpA). Cependant, il n’y a pas de consensus sur les connaissances essentielles destinees a ameliorer l’autogestion par les patients de leur maladie. Le but de cette etude etait de determiner ces connaissances. Methodes A partir des questionnaires de connaissances patients (QC) publies et selectionnes par une revue de la litterature, une liste d’elements de connaissances a ete etablie, classes par domaines et sous-domaines. Un processus Delphi conduit aupres de rhumatologues, professionnels de sante et des patients en 2014-2015, a selectionne les elements juges utiles. Resultats Trois QC publies ont ete analyses : 2 pour la PR, 1 pour la SpA ; 5 QC non publies ont egalement ete recueillis. Dans les QC, 90 items de connaissances etaient mentionnes pour la PR et 67 pour la SpA. Le processus Delphi a implique de 18 a 32 participants a chaque tour. Le premier tour Delphi a elargi la liste a 322 items pour PR et 265 items pour SpA. Le deuxieme tour a selectionne 69 et 59 items pour la PR et la SpA respectivement, dont 36 (52 %) et 34 (57 %) n’etaient pas presents ou ont ete modifies par rapport aux QC publies. Les domaines cles concernaient les traitements pharmacologiques, la gestion de la fatigue, les competences d’adaptation tels que les aspects socioprofessionnels, la communication patient-soignant et la prise de decision partagee. Conclusion Cette etude a permis d’obtenir un corpus de connaissances considerees comme essentielles pour les patients pour faciliter la gestion de leur rhumatisme inflammatoire. Le choix de nombreux elements reflete l’accent mis recemment sur les recommandations professionnelles et le point de vue des patients. Cette etude permettra de developper de nouveaux QC actualises pour les patients.