Délai du processus d’accès aux données du Sniiram/Système national des données de santé. Expérience de la plateforme Bordeaux PhamacoEpi

Introduction Le processus d’acces aux donnees de l’Assurance maladie (AM) a evolue suite a la loi de modernisation du systeme de sante de 2016. La plateforme Bordeaux PharmacoEpi (BPE) a dresse, au travers de son experience et avant la proche mise en place du « Health Data Hub », un bilan sur le delai du processus global d’acces aux donnees avant et apres la creation du Systeme national des donnees de sante (SNDS). Methodes Pour chaque etude pharmaco-epidemiologique realisee a partir des donnees de l’AM (Sniiram, SNDS, EGB), la BPE repertorie le delai de chaque etape du processus : avis favorable de l’Institut des donnees de sante (IDS) ou du Comite d’expertise pour les recherches, les etudes et les evaluations dans le domaine de la sante (CEREES), autorisation de la Commission nationale informatiques et libertes (Cnil), signature de la convention avec la Caisse nationale de l’assurance maladie (Cnam), puis acces aux donnees (fin du processus). Resultats Depuis 2014, la BPE a finalise le processus d’acces aux donnees de l’AM pour 16 etudes. Pour les 9 etudes realisees avant le SNDS a partir de donnees du Sniiram, le delai median du processus depuis le depot aupres de l’IDS jusqu’a la reception des donnees etait de 354 jours ouvres (minimum : 212 jours ; maximum : 446 jours) : 41 jours ouvres pour l’IDS, 149 jours pour la Cnil et 144 jours pour la Cnam. Pour les 7 etudes realisees depuis la creation du SNDS (5 systemes fils et 2 acces EGB), le delai median du processus global etait de 362 jours ouvres (minimum : 242 jours ; maximum : 395 jours) avec respectivement 21 jours ouvres pour le CEREES, 46 pour la CNIL et 238 pour la Cnam. Discussion/Conclusion Le bilan de la BPE montre que le delai du processus global de mise a disposition des donnees de l’AM reste similaire avant et apres la mise en place du SNDS, malgre des approbations deux a trois plus rapides en debut de processus. Les delais plus longs observes pour la mise a disposition des donnees, compares a ceux publies par l’INDS, pourraient s’expliquer par le recours a un systeme fils.