Transition et transfert de la néphrologie pédiatrique à la néphrologie adulte : recommandations de la filière maladies rénales rares ORKiD

Des recommandations spécifiques à la néphrologie ont été rédigées sous l’égide de l’Association internationale de néphrologie pédiatrique en 2011. Ces recommandations préconisent une transition individualisée, débutant entre 12 et 14 ans, avec des informations sur la maladie et les traitements du patient adaptées à l’âge et au niveau intellectuel. Les recommandations insistent sur l’importance d’identifier un référent pédiatre et un référent en service adulte, ainsi qu’une équipe paramédicale et de travailleurs sociaux ; elles insistent également sur l’importance d’associer les aidants (les familles et l’entourage proche, etc.), la nécessité d’un dossier spécifique de transition et d’une visite préalable du service adulte avant le transfert. L’International Pediatric Nephrology Association recommande que le transfert soit réalisé au « bon moment » de la vie du jeune et non à ses 18 ans ; ce « bon moment » étant défini par le moment où le jeune se sent prêt, en période de stabilité aussi bien médicale que familiale, scolaire et sociale. Afin de fournir au jeune des compétences d’autogestion (empowerment) appropriées de sa maladie et de sa vie, dans le cadre de la filière maladies rénales rares (ORKiD), nous avons élaboré un programme avec questionnaire adapté à l’âge en nous inspirant de celui mis en place à Southampton au Royaume-Uni. Ce document présente les outils développés par le groupe de travail de la filière de soins ORKiD.