Épi-Hypo : état des lieux de l’hypoparathyroïdie en France

Introduction L’hypoparathyroidie est une secretion insuffisante d’hormone parathyroidienne entrainant une hypocalcemie. Les causes sont chirurgicales, genetiques, auto-immunes, infiltratives, voire « idiopathique ». Les complications peuvent etre fonctionnelles (neuro/musculaires) et/ou par des calcifications des tissus. Les diagnostics et prises en charge impliquent differentes specialites, et il n’existe pas de donnees nationales francaises. Notre objectif est de faire un etat des lieux de l’hypoparathyroidie chronique en France. Methodes Une plateforme de saisie en ligne a permis de collecter anonymement les donnees cliniques et biologiques des patients au diagnostic et au cours du suivi. La plupart des professionnels impliques a ete contacte depuis septembre 2016 via le centre de reference des maladies rares du calcium et du phosphate (OSCAR) et la SFE. Resultats Au 31 mars 2018, 745 patients etaient inclus (femmes : 71 % ; mineurs : 12 %). Le delai entre le premier symptome et le diagnostic etait de 0 a 77 ans. Les causes au moment de l’inclusion etaient chirurgicale (71 %), genetique (9 %), auto-immune (3 %), radiotherapie (1 %) ou non identifiee (16 %). Au diagnostic, la calcemie etait mesuree a 1,80 ± 0,30 mm ; 15 % des patients avaient une insuffisance renale definie par un debit de filtration glomerulaire estime  2 . Discussion Epi-Hypo est la premiere etude nationale sur l’hypoparathyroidie. Elle a probablement un biais de recrutement (centres experts) et va etre completee pour refleter la diversite des situations, preciser la prevalence des complications et identifier des pistes d’amelioration dans la prise en charge. Cependant, Epi-Hypo confirme l’importante prevalence des complications renales de l’hypoparathyroidie.