Face aux dilemmes éthiques, quelle démarche ? À propos d’une alimentation entérale chez un enfant polyhandicapé

L’état clinique d’un jeune patient âgé de 15ans, polyhandicapé, se dégradait progressivement : amyotrophie, déformations orthopédiques graves, amaigrissement… Les repas, qui duraient très longtemps, étaient « un combat permanent », avec un épuisement du jeune patient, du personnel et de ses parents. Nous, soignants, nous sommes posé alors la question de l’intérêt de la gastrostomie. Que faire ou ne pas faire, que décider ? Quel niveau de prise en charge envisager pour ne pas être dans une obstination déraisonnable ? Quand l’enfant ne peut pas s’exprimer à qui appartient la décision : aux parents, aux soignants ? L’éthique se veut l’adaptation permanente des valeurs morales aux besoins d’une société permettant à celle-ci de garder son humanité, notamment pour les plus fragiles et des plus malades. La réflexion n’est pas simple, elle est convoquée dans notre questionnement : quelle est la « bonne action », le « bon soin », le « bien » de qui recherchons nous ? Notre prise en charge doit se centrer à la fois sur ce jeune patient qui n’exprimait ni souhait, ni besoin, ni satisfaction et sur sa famille. Que faire quand prendre soin du patient risque de perturber la famille ? Pour autant, la prise en compte de la parole de la famille est-elle le garant du respect du patient ? Face à cette situation clinique où l’incertitude domine, la démarche éthique, véritable espace d’autorisation de la pensée, peut donner du sens aux pratiques et faciliter la prise d’une décision la moins mauvaise possible. Ainsi, après avoir identifié le dilemme éthique (pose ou non d’une gastrostomie), nous analysons la situation clinique de ce jeune patient par une double approche : classique technicienne – médicale, déontologique, juridique –, puis novatrice – éthique en convoquant les principes d’autonomie, de bienfaisance, de non-malfaisance et de justice.