Kohti vertaistuen sähköisiä palveluita: Kyselytutkimus erityislapsipotilaiden vanhemmille

Terveydenhuolto on murrosvaiheessa: yha niukkenevilla resursseilla palvelujen tulisi laajentua ja suuntautua kohti terveyden edistamista ja sairauksien ennalta ehkaisya. Vertaistuki ja siihen liittyvat palvelut ovat yksi mahdollisuus vastata nykypaivan haasteeseen. Tata mahdollisuutta on kuitenkin tutkittu niukasti ja erityisesti vertaistuen sahkoiset palvelut ovat vasta kehitysvaiheessa. Tassa artikkelissa kuvatun tutkimuksen tavoitteena on tukea terveydenhuoltopalveluja kayttavien erityislapsiperheiden vertaistukipalvelujen kehittamista ja nostaa esiin sahkoisten palvelujen mahdollisuuksia naiden palvelujen toteuttamisessa. Artikkelissa kuvataan erityislapsipotilaiden vanhempien nakemyksia taman paivan vertaistukipalveluista ja tulevaisuuden toiveita. Aineiston keruu toteutettiin osana Uuden lastensairaalan kayttajalahtoiseen suunnitteluun liittyvaa opiskelijaprojektia vuoden 2014 alussa. Aineisto koostuu sahkoisella kyselylomakkeella keratyista vastauksista (n=73). Vastaajat tavoitettiin erityislasten yhdistyksen sahkopostilistan ja Facebookin kautta. Keratty laadullinen aineisto analysoitiin teemoittelemalla ja tunnistamalla esiin nousevia tarpeita. Vastausten perusteella seka aikuiset etta lapset osallistuvat runsaasti vertaistukitoimintaan. Vertaistuelta odotettiin tiedollista ja emotionaalista tukea seka kokemusten vaihtoa ja hengahdystaukoa arjesta. Lisaksi korostettiin tapaamisen ja vapaan keskustelun merkitysta. Hoitavalta taholta, kuten sairaalan henkilokunnalta, toivottiin aktiivisempaa informointia varsinkin hoidon alkuvaiheessa. Lisaksi toivottiin sisarusten ja miesten parempaa huomiointia. Vastauksista nousivat esiin maantieteelliset erot; vertaistukitoimintaa kaivattiin enemman jarjestettavaksi myos paakaupunkiseudun ulkopuolelle. Internet ja sosiaalinen media, erityisesti Facebook, mainittiin toimivina sahkoisina kanavina, silla niihin paasee osallistumaan oman kiinnostuksensa mukaan eika lapsen sairaus tai kaukainen asuinpaikka esta sita. Vertaistuen sahkoiset palvelut ovat yksi mahdollisuus tukea vertaistuen jarjestamista ja palvelujen monipuolistamista: laajentaa verkostoja maantieteellisesti ja tuoda palvelut lahemmas tukea tarvitsevia ja helposti saataville. Naiden palvelujen maaraa tulisi lisata ja kehittaa palveluja monipuolisemmiksi seka tietyille diagnoosiryhmille kohdennetuiksi etta yli diagnoosirajojen toimiviksi. Esimerkiksi uudet lastensairaalahankkeet voisivat ottaa roolia naiden palvelujen rakentamisen tukemisessa ja vertaistukikoordinaattoreina toimimisessa.